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我們與惡的距離——身為一位患者

讀者投稿/以病為師--與憂鬱症、焦慮症共存

《我們與惡的距離》開播以來,備受各方關注,好評不斷,亦有許多精神醫療、心理健康相關專業人員(含精神科醫師、臨床心理師、諮商心理師、社工師等)針對劇中各方面進行延伸、探討、衛教,著實是發人深省的佳作。在此希望以一位21歲躁鬱症、焦慮症女孩的視角,寫下我所知道的、感受到的。

我們與惡的距離。公視

為什麼是我

「為什麼是我?」劇中罹患思覺失調症的思聰嘶吼道。
這句話,應該戳中許多病友的心聲,我也曾在心裡吶喊過無數次,簡簡單單的五個字是那樣刺痛。從19歲確診至今,已然兩年,這兩年中,經過不少風風雨雨,在服藥、諮商、急診、住院這些過程裡反反覆覆,我始終沒有明白,為什麼是我?為什麼我會這樣?為什麼是大一這個正在綻放的歲月裡發病?沒有人能回答我這些問題。

夢想

即使生病了,思聰仍然懷著導演夢。和所有人一樣,我們都有自己的夢想,甚至,我們比同年紀的孩子更清楚自己想做什麼、更憧憬著未來,但是,有時候,疾病是現實的、是殘忍的,許多病友失學、失業,我也面臨著休學的危機,因為,當我的狀況跌落谷底,不僅是情緒低靡而已,我會莫名其妙開始止不住地流淚;我會不明所以地想要傷害自己;我會全身無力而無法起床、無法出門上課;我會吃不下東西、整天嗜睡或晚上失眠;我會看不懂句子、聽不懂人話、記不住事情……。所以,正常的上課對我來說很困難,更不要說「享受多采多姿的大學生活」了!
當同儕們都規劃著自己未來的道路,並且在這條路上走得越來越遠,我很難過、很失望、很自卑,我覺得「夢想」這兩個字在我的字典裡彷彿被疾病抹滅,我很害怕自己做不到,可是,以現在的病況來談「夢想」很奢侈、不切實際,畢竟,平平安安地活下去才是我們的首要任務,如果沒有青山,就沒有柴可燒,幫自己留一條命是現今唯一能為自己做的事情。然而,當醫師、心理師告訴我「可能會好,可能伴隨殘餘症狀一輩子」之際,我還是特別絕望地哭了,無法想像若是終其一生背負這些精神疾患病症,那我的未來在哪裡?我是不是會繼續地失功能?是不是只能待在家裡或療養機構直到死亡?是不是會拖累我的家人呢?

癌症會不會好一點?

思聰的姊姊思悅說了一句話:「精神分裂聽起來很可怕,怎麼會生這種病?如果他得是癌症會不會好一點?」她的話道出精神疾患的處境,他人的眼光與迷思是很大的壓力,沒有人會告訴癌症患者振作起來就會好;沒有人會跟癌症患者家屬說都是你沒教好、養好孩子才會生病;沒有人會要求癌症患者去上班、上學……。當然,比較痛苦是不人道也沒必要的,此處僅是為了說明某些迷思的荒謬之處而已。真要比較還真沒完,前幾天一位醫師的文章就說,至少精神疾患還有藥治呢。

藥物

接下來就談談藥物這件事吧!
儘管身為相關科系學生,第一次面臨醫師的處方,我仍然是情緒化的。先是對於診斷的情緒,由於目前無法以生理檢查判定精神疾患,所以仰賴醫師、心理師的經驗判斷,就算學過DSM-5,我還是很生氣,憑什麼醫師一句話,就這樣讓「憂鬱症」三個字出現在我的生命裡?在接受自己生病這個事實之後,我還是很猶豫到底要不要吃藥,雖然最開始醫師開立的藥物很輕,只是一顆抗鬱劑(Sertraline)、一顆抗焦慮劑(Bromazepam),我還是很排斥,上網查了好多藥物的資料,讀了仿單一次又一次,調適了幾天才踏上服藥的漫漫長路,那時候,第一個感覺是好像被藥物操控了,手也因為副作用會輕微顫抖。
時隔兩年,我的診斷名稱改為躁鬱症,藥物早已不是原先的處方,醫師不斷依據我的狀況調整,直到現在每天需要十多顆藥維繫生命,已經在這兩年歲月中習慣它是生活中的一部分,感到麻痺,也不再瘋狂地查閱仿單、背藥名,醫院的藥被我吃過一輪,醫師也非常為難,怕加助眠藥會讓我更昏、更嗜睡,又怕抗鬱劑掀起我的躁症,情緒穩定劑也用到鋰鹽了,我的體質太敏感,處方一動,我的身體反應就很大,某些藥一點劑量,副作用就出來。所以,現在仍然在尋找最適合我的藥物。

副作用

關於副作用,不一定會出現,每個人的狀況不一,說實在的,不太會有影集中那麼明顯的錐體外症候群,其實絕大多數副作用沒那麼可怕,之所以沒那麼可怕不代表不在乎它,而是,一部分輕微的副作用可以在服藥一段時間後緩解,另一方面,不論有任何疑慮,都能和醫師討論,副作用若是太過影響生活,醫師會調整劑量或更換藥物,重要的是給自己、給醫師、給藥物一段時間,有些藥物需要兩個星期左右才會出現明顯藥效,有時候找到適合的藥物也需要一點運氣,所以,記得按照醫囑穩定服藥,才能慢慢找到適合自己的處方喔。

服藥要規律

曾經有一陣子,吃藥愛吃不吃的,不想吃的時候就三天兩頭隨便停個幾餐,身體內的藥物濃度不對,外在情緒、思考、行為就很糟糕,常常混亂到不知道自己在幹嘛。服藥的規律性很重要,隨意停藥會讓復發機率變高。醫師也可能以「長效針劑」應對某些病人服藥順從性低、服藥不規律的情況。

不要隨便叫我吃藥好嗎

我對於「你有沒有吃藥」這句話很反感,縱使是好意,聽起來就像「你有病」、「你沒吃藥所以你不太正常」一樣,除了醫師、心理師基於職責的提問,即便是親人、摯友,我都覺得彆扭,那好像是一種指摘(尤其是兩人衝突時),是這個世界對於我的困難的不允許,也是自我譴責帶給身邊的人那麼多壓力與困擾,失望自己竟落到連吃藥都不能自理、不被信任的地步。
我們與惡的距離。公視

急性病房

作息&規定

對於多數人而言,精神急性病房是個很神秘的地方,兩道管制門,病人不能隨意出入,家屬進出也需要安檢,還不能用3C,有人可能覺得聽起來就像坐牢一樣,其實沒那麼駭人,還是擁有一定程度的自由,所謂的限制只是為了保護我們
急性病房的生活很單純規律,有共同的作息表,晚上九點熄燈,最多只能到十點,早上七點半吃早餐,其他時間大多安排職能活動。規律作息有助於身心病症的復原

病房裡的人

日常生活的大小事情由護理師輪班照顧,舉凡飲食、給藥、抽血、施針、安檢、監控血壓及體溫、追蹤身高體重排便等都是他們的工作,娛樂活動、脫水衣物等也由他們廣播提醒時間,生理之外的心理照護也有他們的身影,他們是辛勤的小天使。
主治醫師住院醫師沒有像護理師常駐病房,可是在週一到週五,每天都會逐一巡房,與病人會談,也依據病況調整藥物。這是我每天最期待的時候,是封閉病房裡唯一的盼望,而盼望是每個人活下去的動力。病人有比較大的狀況時,他們也可能會被急召過來幫忙、主持大局,另外,他們也是許可的發予者,在病人病情穩定後,可以參與職能治療、可以由家屬陪同外出4小時。

我們只是病人

其他病友是病房裡我們最常接觸的人,絕大多數病友看起來都很「正常」,看起來就像學弟妹、鄰家哥哥姐姐、遠房叔叔阿姨、村裡的爺爺奶奶……,看不出來有什麼精神疾病。當然,每個人都有不穩定的狀態,所以才會住院治療,在這個地方,這些病症不會被任何人誤解成「肖仔」,僅僅是每個人都會有自己的難處,都能夠被接納與保護,希望現實世界有一天也能如此,不一定認同,但是尊重及互助。
大部分的精神疾患者不會攻擊、傷害別人,並非新聞媒體上時常報導的那樣,反倒自傷可能還多一些。至少,在病房裡遇見的病友,都很友善,會互相關心、一起遊戲,眼睛澄澈、心地善良、胸無城府,因為相互理解,更能融入團體,彷彿就是一家人,相較於現實世界,更讓人愜意,情感更加真實誠摯。我們只是病人,不是犯人。

保護室

保護室也不是什麼神秘的地方,就是一個房間,四面牆都經過特殊處理,外面是木紋,裡面實際是軟綿的,有一張床墊可以休息,門又厚又重,卡啦卡啦的大鎖聲,就意味著護理師每半小時的巡視,也可能意味著可以回寢室了。影集中的「綁床」、「打針」是有的,可是很少,有些人是自己自願走進去的,有些人是護理師、工作人員(護佐)一起抓進去的,極少數是保全多人壓制「約束」在床,不論如何,進去之前會安檢去除所有可能自傷的物品,另外,如果當下能夠配合口服藥物,也不一定需要施打針劑。剛住院時,覺得病友莫名其妙,怎麼會有人對於保護室談笑自若甚至喜歡自願進去呢?後來,我漸漸明白,它不是「懲罰」,而是「他律」,進一步「自律」,從原本的環境抽離,也是抽離、緩解情緒,在沉靜獨立的環境,房間內也沒有多餘的東西干擾,給自己一個小時(以上)的時間和自己相處,幫助自己平穩下來。聽說失眠的病人也因為它的隔音效果極佳,晚上常常要求睡在裡頭呢!
急性病房,就是個保存生命的地方。
我們與惡的距離。公視

回到真實世界

離開病房之後,病沒有好,也不知道哪時候會好,少了病房的重重保護,社會的網是不是能夠承接得住我們的重量呢?這些重量,不該只是由少數人(例如:社工)來扛,而是每個人都有能力與責任去塑造大家共同盼望的美好世界。

家屬照護

家屬身為照顧者,仍然有其需要被照顧的地方,可能需要資源幫助他們理解患者的病症、該如何協助其獨立生活;可能需要心靈上的支持與陪伴;可能需要能夠暫時喘口氣的支援與社福措施……。在我最不穩定的那一陣子,校方希望家屬陪同就學,儘管只是短期一兩週父母輪流,就使得父母疲於奔命、家裡烏煙瘴氣,而住院時見到的病友,她是長期待在機構的,母親已經是垂垂老嫗,還搭著一大清晨的公車,從鄉下來到醫院探望,這位病友總是唸叨著獨居老母的近況,而這位老母親,恐怕已經沒有太多歲月能夠照看女兒了。

社會支持

之前,我沒有想過自己可能是大眾眼裡所謂的「危險人物」,現在想想,那應該特別寂寞吧!在因為疾病而社交退縮的同時,外面的人也害怕得不敢靠近我,那不是被世界遺棄的孤兒嗎?假如我一個平凡表達善意的小動作,卻被誤解為惡意令人戰戰兢兢、嚴厲指控,或許,我會比思聰還受傷吧!但是,如果這個世界是如此混亂,人們無法各得其所,社會事件頻傳,我可能也像喬平、一駿一樣選擇不生育,不希望孩子面對這個世界的殘酷與痛苦,既然連自己都不願待的水塘,又怎麼能冀望親愛的孩子能夠悠遊?
社會大眾的偏好塑造了媒體,媒體塑造了社會思惟,這是一個負向循環,然而跳脫身份來看,我們所有人都在面對生存,不只是維持生計,也是面對未知的恐懼,害怕事情超乎預料、甚至變得不可控,於是,我們勢必選擇一種保護自己的方式,或許是傷害自己,或許是惡語傷人,如同大芝一句揪心又發人深省的話語:「你們殺的人沒有比我哥少。」有沒有可能,我們能夠與自己的害怕共存而不再傷害彼此呢?

結語

我不知道為什麼是我,但是,我能說的就是,因為是我,所以獲得多數人不會有的生命學習,對於痛苦和健康多了一些新的感受與詮釋,它讓我有機會停下腳步休息、用不同的視角看待世界、練習接納自己的不完美,我的生命因此而變得不同,不只有不好與失去,也有美好與收穫,從另一個角度看,精神疾患是上天給予的祝福。

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