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好好說再見的概念很難,但卻是需要把握的事情。


當討論自己想要如何死去或者是葬禮的型式怎麼進行這樣子的議題,都是很難鼓起勇氣去開口,或是不知道怎麼開始。不管從臺鐵出軌的事件、疫情,還有身邊親朋好友提到家人因為意外或無預警的離開,都正在經歷這些傷痛,而且還在復原的路上。死亡其實離我們真的很近,我們會想要更珍惜生命中看似很平凡的每一天每一秒。

在面對死亡的時候,我們能準備什麼以及用什麼態度,來貼近生死兩相安的期待?

什麼是安寧緩和醫療意願書(DNR)?

在臺灣有預立選擇安寧緩和醫療意願書( DNR;Do Not Resuscitate)指的是病人本身簽署意願書或經由家屬簽署同意書,在病人臨終、瀕死或無生命徵象時,不施予心肺復甦術。

我們在只要年滿20歲,就可以事先決定的。當我們生病的病程來到末期,沒有辦法治癒,而且我們可以預期死亡是不可避免的時候,我們可以決定不要急救。這樣子的一個意願是可以在20歲之後,就事先註記在我們的建保卡上。當疾病真的進展到這個末期的時候,會有醫療團隊主動提起,然後家庭會著手討論這件事情。DNR其實有一個但書,是病情必須是無法治癒的,或者醫生已經預期到我們現在多做什麼醫療行為,都只是傷害。並不會讓你活過來或更好的時候,才會去放棄做這個急救,或者是說各種客觀的條件指出如果再繼續,身體其實承受不住。反而讓他不能好好舒服地過完他人生的最後一程,或者是不能好好利用這段時間跟他的家人朋友互動的。

三種族群會備註DNR

有一種可能是這些病人年紀很大,譬如說80、90歲,因為人生經歷太多事情,身邊的很多人都已經離開了,所以對生死非常坦然的,不一定是註記,但他有可能很早就跟他的孩子晚輩說過他的這些交代。

另一種是得過癌症,或者是他身邊有人是癌症病史。可能積極搶救積極治療,可是後來的生活品質是很差的,當他看過這樣的經驗,那可能就會很主動的去做這樣的一個註記,或者是在他自己可能剛得癌症的時候,他就跟他身邊的人講說,他不要走上那樣的路。

又或者是有他們家真的有親人,是在安寧病房或安寧療護的照顧下離開的。那他們發現說,一個療護的照顧是一個非常平安的,他就也會希望以後也是以這種方式好好地結束。

有位癌症病人一直很規則的在醫院住院做化療好久,可病況沒有好轉,所以醫療團隊跟家屬和病人,提起疾病的變化的狀況,並詢問他們,如果身體狀況突然的改變,會不會想要積極的急救?
病人自己做了決定,不希望再急救了。
她身旁的兩個年輕的孩子,陪她一起做這個決定,同時也去註記健保,讓媽媽覺得這個決定不是孤單的。

安寧緩和醫療真正定義

安寧緩和醫療其實是「症狀的控制」,讓病人不要那麼痛、那麼不舒服,讓病人的生活可以是比較舒服的狀態。除此之外,安寧也很強調心理的部分,包括家庭之間怎麼在這個階段好好的陪伴病人,一起走過人生的最後一程,走過這個哀傷的歷程。

末期的這段時間或許很受苦,但是我們不用每一刻都痛苦綁在一起,我們還是可以做一些讓自己覺得比較舒服、照顧自己的事,當然我們沒有辦法做到時,醫療團隊的幫忙就很重要了,除了疼痛控制的部分去減緩身體上的不適症狀,或者是有尊嚴地過生活,是安寧裡面最主要可以提供的服務。

直面死亡議題溝通

全世界一直在推廣提早做這些準備,要不要急救?或者是討論一些對於生命及生死的想法。舊文化上,我們本來就不去提死亡這個議題,但是有部分是家人擔心病人承受不了,但其實病人對自己的病情可能才是最清楚的。

有位病人得到的癌症是比較兇猛的,有一次狀況真的不是那麼好,醫療團隊就有先跟他的父母告知狀況不好,而男孩父母就一直不知道怎麼跟病人開口,也一直都沒有談過後事。在心理師來協助後,簡單的說明醫生的病情告知。病人表明其實這跟他想的差不多,因為止痛藥的劑量越來越高、跟他身體的一些症狀,他怕他的父母聽到會難過,所以他不敢問主治醫師,變成是兩邊互相擔心,一直沒有討論跟溝通。但其實雙方都比想像中的還要有韌性,甚至是可以互相討論未來該怎麼做,有時候反而可以一起面對的時候,那種支持力量、連結,才是最能夠讓我們度過難關的關鍵。

他們之間彼此的連結就是缺了一個勇氣,或者是缺了一個機會,去打開那個門,其實他們本身互相的愛是非常充足的,只是少了一個這個溝通的橋樑而已。

另外,不可能不會有負向情緒。勢必要走的歷程如果你越拖越久,會錯過了某一些時機。如果病人跟家人有討論,在決定上不會落差太大。可是就因為沒有這樣的討論,所以讓家屬也許一輩子揹著決定的壓力。又或者病人會覺得很孤單,因為我並沒有覺得你們站在我身邊,覺得好像大家都瞞著我。

有一篇研究,調查荷蘭一個安寧療養機構裡面的人,怎麼樣的事情對他們來講是很焦慮的。那其中有很多人就提到,他們覺得當醫生帶著家屬到病房外面去談論一些病情或決定的時候。他們寧願醫療團隊在她的病床前面一起討論這件事,他不用一定要參加,可是他可以聽到。因為他覺得每次家屬都被帶出去,回來又不講什麼,或是問不出什麼,讓他感覺被隔絕、被孤立是一個非常焦慮的來源


人類對於未知本身就會有一個焦慮感,而且是決定他生死的一種未知。如果今天病人真的曾經講過說讓他人決定就好,那也許真的不一定要在他面前談,反而會讓他更恐懼。

年輕一輩的人,通常都會是想要知道自己的狀況,想要有自主權,想要決定自己的生命。所以其實重點不是在講還是不講,而是要先問當事人,想不想知道?還是你都不知道好?如果要知道的話,可能會透過怎麼樣的情境告知,要讓他知道我們不是只告訴你,也為了協助你做未來的一些決定,去說明脈絡。

擁有更多的空間跟彈性去思考更多的事情

有一個年輕的媽媽來來回回安寧病房3次,每一次的出院她都會好好把握這個時間,然後回去帶著她的孩子坐高鐵出去玩。我記得她第一次住進我們安寧病房的時候,有跟團隊提過她好想要跟他的全家人一起去美術館放風爭,所以安寧團隊就帶著她跟她先生還有他的兩個小孩。

利用這一個時間談論他的生命,比如說做一些生命回顧。他這一輩子是一個怎麼樣的人,盡量讓他的腦海裡面,不要只有自己是個生病的人、一個虛弱的人。讓他把所有的這種自我認同、人際角色都可以再重新回顧的機會。

臨床上會發現,每個人都會有一個心願,或者某些事情對現階段的他來說,不一定是重要的。有些人就是享受在這段時間裡面,和家人相處在一起,可能沒有辦一個什麼樣的party或活動,可是他的房間裡面,就掛著以前去環遊世界的照片,旁邊就放著以前愛聽的音樂,就只是一個這樣的氛圍,每天還是可以如常地跟先生、女兒一起相處,這可能就是他人生最後這個階段,最想要經歷的日子。

最重要的是想要跟哪一些人連接,想要跟哪一些人共度最後,以自己的步調跟習慣的方式。

如果我們一直守著某些醫療的規定,然後沒有人去關心病人真實的需求是什麼,可能會看到病人想要自殺,他覺得很痛苦。病人就是希望可以舒舒服服地離開了。所以或許也不用說,一定要很盛大的替他做什麼,重點是能夠去跟病人連結的態度,去看到他最後的願望、需求是什麼。

如何開啟安寧照護相關話題

在我們文化裡面可能會覺得討論這個是觸霉頭。但臨床上的經驗通常是經過全家一起看新聞的時候,一個契機,討論有沒有想過人生要怎麼想要怎麼過?或者如果生病都這麼短暫,父母有沒有什麼最想做的事情?有時候當我們身邊親友或者是電視上,有人在經歷疾病末期的狀況,這也是討論的好時機。

如果以給就是十幾二十歲的年輕人,大家用那種上課做報告,採訪的這種方式可以得到最多。可以列問題、探問更深入背後的一些想法跟價值觀。我覺得這是一個更好討論,而且你不會覺得是觸黴頭,因為我就是在完成一份就是對國人的這個瞭解。

我們也可以從自己聊起,也就是自我揭露,討論之前,可以先問問看自己有沒有一些想法。有時候大家不敢談,是因為自己根本也還沒想清楚,甚至也會有一點點害怕。之後再去問你的家人,會得到更好的效果。在討論的過程中,要用一個比較開放和尊重彼此選擇的態度來討論,而不是用一個你怎麼這樣想,或者是我覺得你這樣想不好之類的,那反而對方就更不想要跟你講他的想法。

接觸到這些主題以後,可以回顧現在的自己,對目前的生活方式有什麼想法呢?
意識到生命的有限性,把有限的時間和精力,去聚焦在自己覺得重要或珍貴的人事物上。



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臨床心理師,台灣生理與神經回饋學會理事,失眠認知行為治療專業認證,兩個孩子的媽。

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