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當生命之歌曲終時
前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題，他說他一直想跟家人討論自己如何死去，或是葬禮要如何進行的議題，可是很難鼓起勇氣開口，也不知道怎麼開始。看完他的提問後，我感觸很深，近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件，加上親朋好友也有家人無預警地離開，許多人都經歷著傷痛，正在復原的路上。生活中的事件，會令人感受到死亡其實離我們很近，想要更珍惜生命中看似平凡的每一天，甚至每一秒。
為了這個難解的問題，我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論，由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師，現在也從事著心理腫瘤的工作，每天都很貼近生命的議題，便想聽聽她的看法與建議。
在我的臨床觀察和她的經驗裡，一般很少有人提前談論，甚至做好面對死亡的準備，但也有例外，一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人，例如已經八、九十歲高齡，人生經歷豐富，身邊很多人都已經離開了，所以對生死相對坦然的長者，可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待；另外一種，是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症，由於經歷過臨終的陪伴，而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走，就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。
DNR 的抉擇
DNR（Do Not Resuscitate）是病人本身或家屬簽署同意書，在病人臨終、瀕死或無生命徵象時， 不施予心肺復甦術（cardiopulmonary resuscitation, CPR），包含：氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署，並註記在健保卡內。
不過，大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時，很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起，家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」，其實必須是無法治癒的程度，或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時，才會提出 DNR 的選項。
面對死亡真的不是那麼容易的事，所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限，醫生也不是神，有時候疾病勢必會走向末期的歷程，而在做疾病告知或預後時，如果拖得越久，就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊：「為什麼現在才告訴我？」產生隔閡，或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了，而要求隱瞞，甚至有時會說：「沒關係，等他昏迷的時候，我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為，不告知或詢問病人自身意願的話，就好像是自己在幫病人決定生死，壓力好大，擔心自己會不會做錯決定，然後一輩子都背著這個包袱。
其實病人被隱瞞時，是很容易產生孤立與焦慮感的。所以，近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」，希望當病人仍處於清醒時，和他討論後續的照護方式，包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論，大多都能尊重病人的意願，決定落差都不會太大，甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜，這都是為了避免生者與逝者的遺憾。
安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾
還有另外一個名詞也常被誤解，那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意，有些人還以為住進安寧病房就出不來了，真是天大的誤會。在安寧病房，主要是控制症狀，像是想辦法減輕病人的疼痛與不適，當生理症狀控制好，身體舒服了，心理才會有更多的空間與彈性，去思考更多的事，包括如何跟家人一起走過人生最後一程，度過哀傷的歷程，這是安寧緩和醫療很重視的一部分。
沛宇提到，她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次，每一次的出院，她都會好好把握那段時間完成一些事情，例如帶著孩子坐高鐵出去玩；她曾經跟安寧病房的團隊提過，她心裡有個畫面，就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師，就做了很多的事前準備和安排，陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時，她跟孩子說：「未來有一天，媽媽不在這個世界上了，媽媽會像這支風箏一樣，雖然遠遠的，但一定還是跟你們牽繫在一起，看著你們成長。」
聽沛宇分享這個動人的故事，我好佩服這位媽媽和安寧團隊，透過這樣的活動把她和家人的連結具象化，那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧！
當生命來到最後的階段，你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療，也可以選擇讓自己相對舒服，在有限的時間和狀態下，陪伴在重要的人身邊，留下最後的回憶；或是回顧自己的生命，細數生命中重要的人、事、物，審視自己的信念和價值觀，讓它能夠傳承。如此，即使物理性的生命不在世上，但精神長存，愛與力量可以延續。
另外在這個案例中，我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後，常會被貼上病人的標籤，卻忽略了他原本的角色，或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了，甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。
透過安寧緩和醫療，整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適，變回一個完整的人，讓家人的腦海裡，不只是留下他虛弱病人的印象，而是有尊嚴地度過這段臨終時期。
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本文摘自《你需要的是休息，而不是放棄》
作者：蔡佳璇、葉品希心理師
總策劃：哇賽心理學，出版：親子天下
