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聽到「愛滋」,你腦海當中閃過的第一個想法是什麼?臺灣愛滋首例大概是1984、1985年的時候,當時所接收到的概念這是一個很可怕的疾病,千萬不要接觸到、離它越遠越好。現在因為醫學、科技非常的發達,我們不只有抵抗病毒的療法之外,整個治療的情況都已經非常完善了。你只要接受穩定治療,感染者的壽命其實跟一般人不會有太大的差別,甚至不會有感染力。

不過愛滋感染者在現在社會上的處境,跟精神疾病患者有點像,大家對這群人都非常的不瞭解,而且都有很明顯而且很強烈的汙名化。也因為這樣子的汙名化,使得感染者在治療或生活品質上,其實都受到不友善的對待。邀請到兩位專家來跟我們聊這個議題,第一位是國立陽明交通大學附設醫院感染管制室的主任黃士哲醫師,以及社團法人臺灣露德協會公共事務處的主任藍元亨,光哥。

現在的社會風氣越來越注重人權,每一個人在我們社會上是不是都可以過著一個很平等然後很安全的一個生活。這些愛滋感染者,他跟我們一樣都是人,而大部分的這些大眾都不瞭解,而且我們容易因為不瞭解而去排斥,就覺得我們是不同族群。這樣子的情況在這十多年來是否有了什麼改變?

社會看待的眼光與風氣

光哥:

如果從治療層面來說的話,其實我覺得改變最大的就是整個治療的環境,指定醫院的設立、愛滋個管師的成立之後,就我感染20年來說,改變的氛圍是非常大的,而且變得非常友善。醫生跟個管師都很為感染者的生活、身體去著想,會給予一些建議跟支持。但是其他科別的就醫就會有一些不一樣。較新進的醫生他們可能對於愛滋的議題比較瞭解,所以他們不會去拒絕愛滋感染者。但是就有一些其他科別,或者是民間診所他們可能會顧慮到說,萬一被一般民眾知道我們這邊有感染者來看,會不會影響他們的生意?朋友們在一般診所就醫的時候,其實就會特別的擔心,會提心吊膽。被知道感染者身份之後診所會不會幫我看診,還是他們就會希望建議我去大醫院。被拒絕的感覺,其實對感染者來說其實是非常不舒服、受傷。

媒體其實有看到正面的報導越來越多了,對於感染者的生存處境的一些分析,或者是一些正確的觀念,這樣的報導是有越來越多。但負面消息依然不少,造成正確資訊傳達不易。一般民眾看到負面報導一定又會加深他們對於感染者不友善的印象。

我們想要讓民眾更知道說,感染者其實就是一般人,只是有生病了,所以怎麼樣慢慢讓大家接受愛滋感染者其實就在生活旁邊,而不要去害怕他們的話,其實這個還是需要一些時間。

愛滋感染者跟我們其實都是同樣的一群人,我們都是人,只是剛好在生命歷程當中不太一樣的地方,他感染了病毒。

關於愛滋,以前一部電影「費城」很紅。男主角湯姆.漢克還因此得到了奧斯卡最佳男主角。他就是飾演一個愛滋病的患者,當時可能還沒有一個很好的治療方法,所以他就是日漸消瘦,但還堅持爭取他的人權。在費城這部電影的年代,愛滋好像很難以治療,到現在是不是已經到了可以控制這個病毒的情況?

黃醫師:

我大概從事這個愛滋治療領域大概十多年,在之前學生時代或是在更早之前,那時候一些氛圍或是整個這個社會的一些宣傳,或政府的一些宣傳等等,把這個愛滋病形容的非常恐怖。我覺得這個策略的宣導有關聯,像在宣導酒駕,就會就一定要讓大家看說車禍很恐怖的樣子,死傷慘重,這樣子大家才會開車開比較慢,然後不要喝酒等等的狀況。可是畢竟愛滋是個疾病,如果都把這個疾病用很負面的方式呈現給大家的話,希望大家覺得說這個病很恐怖,所以我們不要去感染這樣疾病。可是實際上臺灣就是有幾萬位的感染者真的真實存在的。民眾要是覺得說感染者就等於恐怖,所以等於是把這些人塑造成很恐怖的樣子,這樣反而很不利於一些防治策略上的推展。

在「費城」電影那個年代,的確是沒有什麼有效比較好的治療。但是因為現在的科學進步,醫學進步下,接受穩定接受治療的感染者,身體的健康狀態原則上跟沒有感染的人一樣,是沒有什麼差別的,現在可以維持到這樣的程度。很多人都會以為HIV是絕症了,但其實不是,是可以治療的。我覺得不僅是一般人,包括說醫療人員是如此。比起很多疾病來講愛滋算是個比較新、新興的傳染病,歷史可能就幾十年。資深一點的醫護人員、工作同仁等,他們可能當初在上課的時候沒有教過這樣的職能,也不具備這樣的知識,所以他們可能在真的遇到患者之後,因為人對未知總是會比較恐懼,所以他們就把這個恐懼的投射在這樣的病人身上,往往會造成一些就醫上狀況。

目前HIV這個愛滋病的確是可以有效控制的。穩定控制的情況下,感染者身體健康也可以維持在一個穩定程度。所以有時候會跟感染者說,你這樣是得到一個類似慢性疾病。當然現在愛滋病是無法到治癒,但是穩定控制是絕對做得到的。

90-92-95

去年的時候,臺灣大概有達成一個叫做90-92-95的一個目標,意思就是說,全臺灣的感染者大概有90%知道自己感染,就說他已經有去做檢查,確認有感染狀況。然後已經知道自己感染的人當中,有92%都有接受穩定地就醫治療。有接受穩定治療的感染者中,有95%的人體內的病毒量達到測不到的狀態。表示說大部分的感染者的身體狀況或病毒控制都是非常好的狀況,這個是在以前可能很多人都沒有想到,臺灣會有這樣的一天,但是在世界上也是如此,HIV的控制在現在的確沒有大家想像那麼困難。

95%的數據,那真的比例非常高欸。這樣95%他們都經由穩定控制,那大部分就可以回復跟正常一般人一樣的生活了嗎?我們接下來再請主任可以稍微跟我們聊一下,因為有一個國際共識U=U,就是當你已經可以把病毒量控制到一定程度以下,然後呢就代表他沒有傳染力。這樣子的共識情況底下可以體現在我們生活上,有哪一些層面,我們都可以完全不需要擔心。

以感染者本身的健康來說,透過穩定服藥治療,對於他自身的免疫力跟健康狀態,都可以維持在一個非常穩定的程度。U=U是另外一塊重要的意涵,也就是說感染者體內的病毒能達到一個非常低的程度,簡單來說,就叫測不到。在測不到的狀況下,傳給別人的機會就是非常非常低,甚至是零。最近有幾個國際的大型研究都發現,只要感染者體內的病毒量大概小於200,這是比較學術上的講法,簡單來說就是測不到話,他不會傳染給別人,所以才有一個U=U的共識,

什麼叫U=U? 主要是取兩個英文字的開頭,第一個英文字是Undetectable,就是測不到,那第二個U是Untransmittable,就是說不會傳染。英文課有教過大家就知道,U開頭字大概就指不會所以取兩個字叫U=U,就是說假如說這個體內病毒是非常低或者測不到狀況下,不會造成傳播,尤其是在指性行為傳播。假如說這個感染者本身,他體內的病毒在穩定控制、測不到的狀況下,他如果跟他的伴侶發生親密性行為的話,也不會造成他的伴侶的傳播。我覺得這個意涵是非常的重要,因為可能是以前一些根深蒂固的觀念,感染者可能對這個疾病的確是還沒有了解,覺得說是一個嚴重的傳染病,怕會傳給他心愛的人。所以造成蠻多的感染者在追求親密關係、情感關係上,遇到很大的一個障礙。

門診曾經有一個例子,看我門診很久、服藥也幾年了,他突然有一天就問我說:這個U=U是真的嗎?我當然跟他說對啊是真的,是有科學證據證明,你只要穩定服藥測不到,你就不會傳染給他人的風險。然後他聽到之後,就深吸口氣就說,我以穩定關係為前提,可以去尋找另一半了。可能他之前怕說會傳染給他人,在相處過程中不知道怎麼開口這樣的事情,所以他就乾脆不要交另一半好了,省得麻煩。當然這是每個人的選擇,只是說人有時候還是需要一些情感關係的支持。U=U這樣的科學證據支持下、觀念建立下,的確是改變蠻多人的生活。

另外有一些感染者是女性,他假如說本身穩定控制、病毒測不到的話,他也可以去考慮做計劃生育的事情。因為大家會想說,這個是性傳染病對不對、我有感染對不對,那我就不要發生性行為。但如果要在自然關係下孕育下一代的話,當然還是要發生性行為才會有下一代。所以U=U的共識對於某些人來說,也是給在計劃生育上面有個光明的一個道路。

U=U聽起來好像是一個單純醫療上不會傳染的一個概念,可是有非常重大的心理意涵在。如果感染者他的家人以及我們社會大眾,都可以非常清楚這樣子的概念,我們對待這些感染者的方法與眼光,才不會是那種扭曲或者是負向的標籤。感染者跟我們是一模一樣的,我們可以做的他們也可以做。

光哥:

U=U的共識讓我們可以放鬆一點,相信我是可以做到保護別人的。因為過去開始服藥的時候,聽醫生或者是朋友們分享他們服藥經驗時,通常都是為了要保護自己,延長自己的壽命。開始聽到有這樣的實驗、研究的時候,其實我自己也花了2-3年的時間去確認到底是真的還是假的?要怎麼樣傳達這個訊息傳遞給朋友,到底那個正確性到達什麼程度?當聯合國宣佈說U=U的這個國際共識之後,其實讓朋友們更放心的是,我不會因為我的疏忽或是甚麼樣的原因,然後傳給別人之後。一來對你自己的健康會比較放心,因為應該可以過正常的生活。二來也會覺得說,我跟其他人的互動也會比較正常一點。

對感染者來說,如果要找親密伴侶的話,其實那個心裡的檻還是在。我今天如果要去告訴對方這個身份的時候,對方到底能不能接受?有U=U之後,當然我可以確定我可以保護你,所以我要告訴你這個秘密。但是對方要不要接受我,還是要讓決定權交給對方。不能逼得對方說,我U=U你就一定要跟我在一起,就好像蓋章一樣,不會有問題。所以那個還是要回到整個社會層面,或者是大家民眾對於這個觀念,能不能用比較平常的心去看待這個疾病。

不管對感染者也好,以及感染者外面這一群人際關係也好,它都是非常重要的一個核心支柱,因為這樣大家彼此才不會擔心

測不到但也不是零檢出

黃醫師:

這個疾病是沒辦法、檯面目前還沒有辦法治癒,當然你體內的病毒當然不可能到完全都是零、沒有、消失,但它的確可以壓到一個很低的程度。測不到意思是說很靈敏的儀器也沒有辦法測到,打個比方:可能體內就是只有一顆病毒,但儀器檢驗最小的單位要五顆才驗得出來,所以你一顆當然驗出來就沒有嘛,測不到意思大概是這樣的概念。

在這一年多來,在這個新冠疫情大家每天看記者會,應該也是慢慢有這種觀念。像疫情會講染疫者驗出來的CT值是多少,CT值高的話它這個傳播的可能很低,不太造成傳播,不會造成疫情的散布,大概是這樣的概念。所以說病毒量低的話,傳播效率當然是很低,所以一樣這樣觀念可以慢慢被大家所接受。

怎麼樣才可以達到U=U

達到U=U狀態是一個結果,當然前面需要一些過程。這個過程就是穩定的服藥、控制。現在的治療比起以前也是進步非常多,原則上大部分的感染者每天服用一顆藥物,持續每天按時的服用的話,就有辦法達到U=U的狀態,就每天一顆就可以。

比起很多疾病,包括精神疾病來講,有時候可能要抗憂鬱劑、安眠藥等等,都下去好幾種,才可能有辦法達到緩解的狀態。但是現在的HIV的治療是可以每天一顆藥物就達到這樣穩定的狀態。所以前提就是說,他要服藥,這個服藥的順從性就是非常的重要。

如何提高穩定服藥

可是穩定服藥聽起來很簡單,實際上要運作可能沒有那麼容易。不能穩定服藥可能背後也蠻多因素,那當然這個因素有時候是感染者本身,包括是可能他的人際,或者是有些社會等等的環境的因素,讓他沒有辦法穩定服藥。另一個是說自己對自身健康的這個期許、要求,這也是蠻重要的。如果知道這個藥物穩定控制可以達到U=U的狀態,那對感染本身來講可能就會比較有動機。可是他有時候不知道醫療團隊可以幫助他什麼,有時候就能就想說別人都幫不了什麼,那就提了好像也沒有用,那就不要提好了。但如果陷入這樣子,彼此有點就是不太信任對方可以幫助你,這個態度的話,有時候當然對於自己本身的穩定服藥控制,難免也是會遇到一些瓶頸。

另外以前可能是因為藥物副作用的關係,但現在藥物選擇蠻多種,所以說假如說你真的因為有些副作用的話,感染者不一定要去忍耐,以心理學的角度來講,如果做一個很不舒服的事情,這樣他就比較沒有動機會去維持嘛。所以如果願意跟醫療團隊整個來搭配的話,是可以找到適合你的藥物,最重要還是要提出這樣的一個問題。有時候可能感染者本身會覺得說好像會怕,被視為是一個麻煩。也許在醫生門診的時間沒有很多,但現在醫療團隊還是有其他共同照護的人員,比如說有個案管理師,可以跟個案再有其他的時間,約時間更快的瞭解,深談遇到一些什麼樣的問題。聊一聊反而可以發現到會不會是最近感情的問題,所以沒有辦法穩定服藥等等的狀況,個案管理師也可以提供一些讓他穩定服藥一些服務,所以我覺得最重要還是在醫病或者醫療團隊互相的溝通、瞭解上面。

光哥:

就我的經驗來看,其實大部分的朋友都會是在還沒發病之前覺得身體不舒服去確定,確定後趕快服藥,基本上身體都可以獲得很很快地得到控制。朋友們要不要服藥這件事情,其實比較多的擔心是會害怕藥物副作用,但現在來說,因為新的藥物只要一天一顆,副作用跟20年前的舊藥來說,其實是天壤地別的。現在基本上幾乎不會有太多的、很不舒服、腹瀉或者是頭暈的副作用。不然像過去來說,如果藥物這麼不舒服,他必須忍受那個副作用來維持自己的壽命的時候,有的朋友其實是會放棄的。就像我們剛剛講的,有一個很明確的希望在那邊,讓他知道你只要這麼做就可以過得很好。

感染者的出櫃

黃醫師:

感染者要跟家人或親友說自己的情況,這類似像同志出櫃的議題,有點揭露說感染者身分的概念在。當然也就是是人性,每個人生病不一定會想讓大家知道。當然有時候他們擔心害怕,有的真的是對疾病的不瞭解。所以說一開始診斷的時候,或者是比較穩定狀況下,如果能願意讓這個家人或者朋友的支持,瞭解他的狀況下,可能在遇到一些問題跟治療上面狀況,是比較好的事情。當然就是說有時候是感染者本身,他害怕去揭露這樣自己自身感染的一個事實,但是有時候在揭露之後,反而也許會達到意想不到的,不是都那麼壞,不是每個人聽到說你就感染就全部都咻~全部都不見了這樣子。如果都不說,等於是把所有的壓力都自己去承擔。

光哥:

先把自己的身體照顧好,才有辦法好好的穩定工作,穩定工作之後,讓家人看到你是穩定的,或者是生活是可以自理的,他們的擔心自然會減少。當我可以有自信的把自己照顧好之後,我就會讓他們知道,其實我感染了十幾年了,但是我還是可以過得很好的生活,你們不用擔心。我覺得那個接納度其實就自然而然的就會提高。

今天我們談到最核心的就是U=U狀態,要達到這個結果,最重要的就是要穩定的服藥。第二個當然就是你要主動的,而且遵從醫生的醫囑,總不能去看了病,醫生開藥給你又不吃,那當然就沒有辦法有一個穩定的狀況。第三個當然就是要生活規律,要健康的運動、飲食、營養。其實我覺得這三點應該都是我們大部分人要符合的三個要件,因為我們只要大部分人都可以生活規律,健康,遵從醫囑,都可以健健康康的生活下去,這也是我們希望可以達到的一個狀態。

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